De label 'Fibromyalgie', en wat nu?
In deze blog wil ik bespreken wat nu precies fibromyalgie is en hoe het voelt om het label opgeplakt te krijgen. Ik bespreek kort een paar belangrijke punten die komen kijken bij het hele proces. In volgende blogposts wil ik ook mijn eigen ervaring delen, over hoe ik ermee heb leren leven en de valkuilen die daarbij aan de orde komen. Maar eerst, wat is het nu precies, fibromyalgie?
Wat is het in theorie?
Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Je klachten wisselen vaak, wat betekent dat je de ene dag meer klachten hebt dan de andere dag.
Bij fibromyalgie zijn geen afwijkingen in je spieren of bindweefsel te vinden. Ook elders in je lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren. De oorzaak is nog onbekend. Fibromyalgie is daardoor moeilijk vast te stellen en wordt ook wel eens 'reuma van de spieren' genoemd, gezien de spieren het grootste probleem vormen bij deze ziekte.
De diagnose wordt gesteld door middel van uitsluiting. Eerst wordt onderzocht of er geen andere factoren aan de basis van dit probleem liggen. Als alles echter is uitgesloten en je aan een bepaald aantal belangrijke punten van fibromyalgie voldoet, krijg je gelijk het label.
Wat zijn de typische symptomen?
De label
Het krijgen van de label is helemaal geen pretje. Je bent er misschien wel uitgeraakt wat er nu exact aan de hand is, maar eigenlijk sta je er geen stap verder mee, integendeel.
Het moeilijke eraan is, er is geen specifieke behandeling voor deze ziekte. Er is geen kant en klare oplossing. Er is geen handleiding voor deze ziekte. Geen wondermiddeltje. Alleen de harde waarheid: "Je zal ermee moeten leren leven."
Dan komen de vragen, wat kan ik eraan doen? Geraak ik hier ooit wel uit? Kan ik ooit beter worden of blijft deze struggle duren? Het gedacht alleen al kan soms zorgen voor een flare-up. (Een flare-up is een dipje of opstoot waarin alle symptomen enorm doorwegen, verergeren,...).
Het onbegrip
Het onbegrip van de omgeving kan ook heel zwaar wegen. Er zijn natuurlijk altijd mensen die hier enorm begrip voor hebben, maar het tegendeel is ook zeker waar.
Fibromyalgie is nu ook een ziekte dat aan de buitenkant niet zichtbaar is. Ik vergelijk het zelf soms wel eens met een appel die enkel in zijn kern 'geblutst' is, maar van buiten af ziet die er prima uit. Voor de buitenwereld lijkt er niets aan de hand, maar vanbinnen is het hele andere koek.
Daarom kan het gebeuren dat mensen niet begrijpen waar je als fibromyalgie-patiënt mee worstelt. En dat maakt het soms net dat tikkeltje moeilijker. In de ergste gevallen wordt je bekeken als een aansteller of als iemand die niet gemotiveerd is. Probeer daarom, hoe moeilijk dat ook is, te communiceren hoe je je voelt bij mensen die dichtbij je staan. Alleen zo kan er begrip ontstaan. Omring je dan ook met mensen die respect hebben voor jou en deze 'onzichtbare' ziekte, of zoek steun bij mensen die het ook ervaren.
En wat nu?
Hoe ga jij nu verder van hieruit? Hoe zie jij jouw leven?
Ben jij bereid om te proberen er het beste van te maken? Of om naar oplossingen te zoeken om ermee te leren leven?
Laat je jezelf hangen of probeer je ondanks hoe moeilijk het ook is, jezelf weer op de rails te krijgen?
Probeer ook zeker niet in het slachtoffersschap te blijven hangen. Het is uiterst belangrijk om je gevoelens daarover te delen en te doorvoelen. Alleen is het soms ook nodig om een positieve mindset aan te nemen in plaats van alles door de negatieve bril te blijven bekijken. Het kan écht verbeteren, als jij dat ook wil.
Deze blog is niet bedoeld om diagnoses te stellen. Ik geef louter informatie over deze aandoening en deel mijn eigen ervaringen. Indien u gelijkaardige bovenstaande problemen of vragen hieromtrent hebt, gelieve een huisarts te contacteren.