Fibromyalgie, mijn eigen ervaring

Op het begin

Ik sukkel al ongeveer sinds mijn 12e levensjaar met een verzwakte rug. Het zal wel geen uitleg nodig hebben hoeveel onbegrip hierbij aan te pas kwam, vooral op school. Ook dokters en klasgenoten 'zagen' niet altijd het echte probleem en maakten al snel hun eigen oordeel.

'Ze zal wel geen zin hebben om naar school te gaan.'  '
Ze stelt zich aan.' '
Ze is schoolmoe en probeert "vakantie" te hebben.' '
Wel gemakkelijk zo, alles maar op die ziekte te steken.' '
Je bent nog zo jong, en nu al rugpijn? Jouw (werk)leven moet nog beginnen!'

Leerkrachten op mijn school (en zelfs sommige dokters) hadden geen oren naar mijn onverklaarbare pijn. Het was in hun ogen onmogelijk dat ik niet enkele uren achter de schildersezel kon staan. Ook ging ik namelijk, al vanaf mijn 14e, naar de kinesist. Jarenlang, tot ongeveer mijn 24e, hebben deze mensen mijn hoofd boven water gehouden door regelmatig behandelingen te doen. Soms elke week, soms twee maal per week in moeilijkere periodes. Zonder kinesist kon ik niet normaal functioneren gezien ik continu vastzat van de rugpijn, spierknopen, ontstekingen en spierspanning. Door al deze vastzittende energie kreeg ik ook de typische symptomen zoals hoofdpijn, een periode zelfs zware migraineaanvallen en vermoeidheid.

Hoe ervaarde ik het? 

Ook had ik moeite met fysiek werk, lang in dezelfde houding staan of zitten. Ik voelde dat ik hier lang van moest bekomen. Als ik mezelf niet goed voelde, als het winterdipje eraan kwam of er gebeurde een levensingrijpende gebeurtenis, werd de pijn gewoon maar erger en erger. Het stapelde zich als het ware allemaal op.

Ik herinner mij, tijdens een van mijn meest zware periodes, dat ik naar de winkel ging. Bij het verlaten van de winkel had ik amper twee flessen cola in mijn armen, en ja, dit deed al verschrikkelijk pijn. Ik kon werkelijk door de grond zakken van schaamte. Ik stond ook elke ochtend op alsof ik onder een trein had gelegen. Om uit bed te geraken, moest ik medicatie nemen. Om te functioneren, net hetzelfde. Ik begon me echt af te vragen wat er in godsnaam mis met me was.

Geen oplossing?

Zoals ik in mijn vorige blog beschreef, is er eigenlijk geen kant-en-klare oplossing voor fibromyalgie. Meestal worden alleen de symptomen van buitenaf bestreden en wordt er niet echt gewerkt aan het kernprobleem. Daarom heb ik ook een tijdlang een berg medicatie genomen, maar dit bracht me eigenlijk alleen maar meer problemen dan dat het me hielp... Op een gegeven moment raakte mijn lichaam verslaafd aan zware medicatie en begon deze ergere pijn op te wekken om zijn favoriete stofje te kunnen krijgen, een heel gevaarlijke situatie dus... Ook hebben ze een tijdlang geprobeerd me te helpen met antidepressiva. Dit heeft me ook echt niet verder geholpen; ik werd emotioneel afgestompt en kon niets meer 'voelen'. Met andere woorden werd het probleem alleen maar verder uitgesteld en opgeschoven.

Indien je jezelf hierin herkent, wees alsjeblieft echt voorzichtig met zware medicatie en antidepressiva. Afkicken ervan is echt heftig... Enkele dagen liggen rillen en zweten in het ziekenhuis is het laatste dat ik je wil toewensen...

Trek je plan er maar mee. 

Uiteindelijk, na veel onderzoeken, scans en een hoop gedoe, kreeg ik de diagnose 'fibromyalgie' toen ik 19 was. "Nu je dit weet, trek je plan er maar mee." Zo kwam dat over voor mij. Het is echt moeilijk, en al zeker op jonge leeftijd, om die diagnose te krijgen. Ik herinner me dat ik me echt afvroeg hoe mijn leven er op lichamelijk gebied voor mij uit zou gaan zien, en dat lijken me nu toch al wel rare vragen als je 19 bent.

Ik had continu last van rugpijn, was constant doodmoe, ook al had ik een hele nacht geslapen. Ik was nooit uitgerust. Prikkelbaar door de pijn. Ik had het heel snel koud en kromp ineen. Normaal gesproken ben ik een enorm gemotiveerd persoon die heel veel moeite heeft met stilzitten, maar mijn lichaam had daar andere ideeën over. Met andere woorden, mijn 'ik' en mijn lichaam zaten in een voortdurende tweestrijd. Het voelde alsof ik opgesloten zat in mijn eigen lichaam. Beperkt, tegengehouden en vastgeketend onder een berg pijn en spierspanning.

In de jaren daarna heb ik hier systematisch mee leren omgaan. Ik heb mezelf leren kennen, geleerd wanneer het minder gaat, wat de aanleiding hiervoor is, waar mijn fysieke grenzen liggen, enzovoort. Het is zeker niet eenvoudig om ermee om te gaan, maar uiteindelijk vind je wel een manier, denk ik dan, want een andere keuze is er niet.

Toch een uitweg?

Tot enkele jaren geleden... Ik ben inmiddels 28, en ik kan zeggen dat ik de ziekte eindelijk onder controle heb, in plaats van andersom. Ik heb echt wel een goede verklaring gevonden - voor mezelf alleszins - wat aan de grondslag zou kunnen liggen van fibromyalgie. Op een gegeven moment begon ik te beseffen hoe mijn 'energetisch en emotioneel' lichaam werkte. (Maar later meer hierover.)

Nu ik dit schrijf en voel waar ik nu sta, is het echt opmerkelijk hoe ver ik gekomen ben in dit proces. Ik leef nu momenteel zo goed als pijnvrij, kun je het geloven? Vroeger was ik kind aan huis bij de kinesist, terwijl ik er nu alleen nog maar heen ga als het nodig is. Of zelfs helemaal niet meer! Mijn lichaam heeft eindelijk zijn balans gevonden en alle zware last is van mijn schouders af, letterlijk en figuurlijk. En nee, ik ga zeker niet zeggen dat na een lange werkweek, ik geen 'normale' stijfheid of spierspanning meer heb. Maar als ik zie van waar ik kom, tot nu, kan ik echt wel zeggen dat die label fibromyalgie ook van mij is afgevallen.

Ik schrijf snel weer verder aan deze blog om mijn eigen visie en theorie met jullie te delen. Hoe ik mijn balans heb bereikt en hoe mijn weg van fibromyalgie naar 'pijnvrij' is gegaan. Ik ben geen dokter, maar spreek enkel uit eigen ervaring. In de hoop dat lotgenoten hier iets waardevols uit kunnen halen, gezien dit een zoektocht is in het duister, zonder een zaklamp.